21 март е отбелязан като международен ден на хората със синдром на Даун за първи път през 2006 г.
В България се отбелязва от 2009 г. Датата не е избрана случайно, тя е символ на характера на синдрома – 3 (вместо 2) копия на 21-ата хромозомна двойка. Хората със синдром на Даун често са наричани „слънчеви“, заради традиционно обичливия си и спокоен нрав.
В България всяка година се раждат около 100 бебета със синдром на Даун. Не е известно обаче какъв е общият брой на хората, живеещи с този синдром, тъй като регистър липсва. Много често родителите на тези деца са “съветвани” от лекарите да се откажат от тях, защото няма надежда за развитието им в България. Това е една тежка присъда, от която родителите дълго време не могат да се отърсят и да продължат напред.
В България подкрепящите терапии за децата със синдрома не се финансират от държавата, не се заплащат от здравната каса и са ангажимент на неправителствени организации и заинтересованите семейства. Пандемичните мерки допълнително ограничават достъпа на децата до терапии с кинезитерапевти, рехабилитатори, логопеди, психолози, които са ключови за оптималното им развитие.
Неслучайно наричат тези деца „слънчеви“. Те са усмихнати и любвеобилни, силно се привързват към близките си и имат подчертана потребност да дават и приемат любов.
Изключително важно е децата да бъдат подкрепяни от своите близки, за да могат да развият заложбите и уменията си. Те са деца като всички останали и имат интереси също като своите връстници. Но особено много обичат да се включват в дейности с приложен характер – рисуване, моделиране, пеене, музика. С радост участват в общи игри с връстниците си.
Децата с Даун Синдром постигат обучителни резултати, когато се прилага индивидуален подход, базиран на силните им страни. Могат да водят независим живот и да овладеят професионални умения, свързани с техните интересите.
На днешния Международен ден на хората със Синдром на Даун нека да ги подкрепим, като научим повече за това състояние и болката на семействата, които се сблъскват с тази диагноза. Те са сред нас и ние можем да ги подкрепим не само с топлина и приемане, но и с вяра в техните възможности и бъдеще.
Коментари